Aos 62 anos, Hilaria Mireski leva uma rotina intensa que inclui misturar concreto para calçadas, subir em telhados, pintar residências e dirigir. Sob essa rotina de trabalho pesado, no entanto, seu corpo carrega as marcas de uma condição severa: foram 73 episódios de câncer de pele, a perda de um olho e a destruição total do nariz causada pela doença.
O diagnóstico e a luta contra os tumores Ela respira e fala exclusivamente pela boca, perdeu a capacidade de diferenciar o sal do açúcar e sente a carne como se fosse borracha ao mastigar. Submetida a tratamentos oncológicos há quase dez anos, ela consome diariamente um medicamento de uso contínuo obtido por via judicial. O distúrbio responsável por esse quadro é a síndrome de Gorlin-Goltz, uma condição genética rara.
A descoberta da condição ocorreu apenas aos 33 anos, após a remoção de um cistona boca que levou a exames dermatológicos detalhados. Desde então, foram dezenas de biópsias que revelaram carcinomas basocelulares cada vez mais invasivos.
Genética e o mecanismo da doença O problema tem origem em um defeito congênito nos genes que atuam como freios no organismo. Conforme explica a professora e geneticista Patrícia Ashton-Prolla, a falha impede o controle adequado da proliferação celular, fazendo com que os tecidos se multipliquem de forma desordenada.
Por sua vez, o oncologista Stephen Stefani esclarece que cada lesão surge de forma independente devido à alteração genética presente em todas as células, fator agravado pela forte exposição solar na infância e juventude, período em que Hilaria trabalhou na roça e varreu ruas.
Superação e exposição na internet O avanço implacável dos tumores consumiu metade de seu nariz e exigiu a remoção do olho esgotando as alternativas de radioterapia. Após um período de isolamento e sofrimento psicológico, ela passou a usar o TikTok e o Instagram para compartilhar sua rotina e apoiar outras pessoas em tratamento oncológico.
Apesar do apoio de centenas de seguidores, a exposição também trouxe episódios de hostilidade na rede social. “Os ataques me machucam mais do que a doença”, relata ao g1.
Novo casamento e expectativa de reconstrução facial A despeito das adversidades, a vida pessoal registrou um recomeço com o casamento recente com Adão Pereira, de 49 anos, com quem conviveu após se conhecerem em um hospital de Curitiba.
Agora, Hilaria aguarda a liberação de exames para realizar uma cirurgia plástica de reconstrução facial, viabilizada após ser encontrada por um cirurgião nas redes sociais. Embora a operação vá devolver a estrutura do nariz e inserir uma prótese ocular, a medicina ainda não dispõe de terapia genética para curar a raiz da síndrome, restando o acompanhamento contínuo e a prevenção ao sol.
