A vida de Thalita Valter de Carvalho mudou completamente em 30 de outubro. Aos 21 anos, a jovem que nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) deixou o Hospital Jaraguá, em Jaraguá do Sul, no Norte catarinense, onde morou desde o nascimento, para finalmente conhecer o lar da família.
Estrutura residencial e adaptações médicas Para receber Thalita com segurança, a residência passou por reformas profundas. O imóvel ganhou portas redimensionadas para a passagem de aparelhos, acessibilidade em grande parte dos cômodos, um quarto clínico e suporte para respiradores e aspiradores.
O grande destaque da nova moradia é um espaço ao ar livre planejado especialmente para a jovem, que passou toda a existência entre quatro paredes hospitalares.
“Nós fizemos um solário para ela poder curtir o sol, para ela poder ver a chuva, ver as estrelas, porque ela não tava tendo isso lá no hospital. No hospital esporadicamente tinha um passeio de 15 minutos no sol, mas isso já fazia uns 3 anos que não tava acontecendo devido à demanda de pacientes”, explicou a mãe.
Entendendo a atrofia muscular espinhal A AME é uma condição neuromuscular rara de fundo genético. Ela provoca fraqueza progressiva, perda de tônus e diminuição da força muscular devido à degeneração de neurônios motores na medula e no tronco cerebral.
Desafios da nova rotina e a espera pelo home care Mesmo com o ambiente preparado, o cotidiano da família é intenso. Os parentes aguantam o andamento de um processo judicial para obter o atendimento domiciliar (home care) com equipes especializadas.
A solicitação tramita há quase dois anos. A demora na resposta judicial obrigou a mudança sem a certeza da assistência profissional, deixando a carga dos cuidados diários sob a responsabilidade de Jeane, enquanto o marido trabalha fora.
“Eu tenho que dormir ao lado dela, e esse meu dormir é bem em alerta. Não é aquele que você deita e dorme até o dia seguinte”, relatou.
