Um morador do Distrito Federal de 46 anos tem enfrentado uma rotina de dores intensas, falhas de memória e episódios de desmaio devido a uma condição médica rara conhecida como fístula liquórica espontânea, que provoca o vazamento do fluido protetor do cérebro e da medula espinhal.
O início da condição e o impacto na rotina
O quadro de Alexandre Ferraz Batista de Oliveira teve início em 2021 com pontadas leves na cabeça que evoluíram para quadros incapacitantes. Diante da gravidade dos sintomas e da falta de eficácia dos medicamentos, ele precisou se afastar das funções como segurança e se aposentar por invalidez, contando atualmente com bicos como autônomo e apoio da família.
“Quando sinto muita dor, começo a ficar com falas desconexas, sem conseguir andar. E, do nada, perco a consciência. Antes, ficava mais de um dia dormindo e não lembrava de nada que tinha acontecido”, relata Alexandre.
“Um dia você é ativo, trabalha, pega filha no colo, brinca com ela. No outro dia, é praticamente um inválido, que precisa de ajuda para muitas coisas, inclusive pagar as contas”, desabafa.
Entenda a fístula liquórica espontânea
O neurocirurgião Fabio Simões Fernandes, vinculado ao Hospital Universitário de Brasília (HUB-UnB), esclarece que o sistema nervoso central fica imerso em um líquido aquoso denominado líquor, protegido por uma membrana chamada dura-mater. Quando surgem áreas de fragilidade nessa estrutura que permitem a saída do fluido, o quadro é classificado como fístula liquórica.
A ocorrência pode ser secundária a traumas ou cirurgias prévias, ou primária quando se manifesta de forma espontânea, atingindo cerca de cinco pessoas a cada 100 mil habitantes. O diagnóstico combina a avaliação clínica com exames de imagem para identificar os pontos de escape.
“Existe uma membrana impermeável chamada dura-máter (como se fosse um saco) onde o cérebro e a medula ficam imersos nesses líquor. Quando há alguma região de fragilidade da dura-máter com saída de líquor, chamamos de fístula liquórica”, diz o médico.
“As fístulas liquóricas são alterações curáveis. As lesões ser tratadas com medicação para diminuição de produção do líquor e repouso. Nos casos de não resolução, a cirurgia é indicada para correção da membrana”, explica Simões.
A busca pelo diagnóstico e o desafio do tratamento
A ex-esposa de Alexandre, a enfermeira Cinthia Sobral Ribeiro, acompanhou de perto a peregrinação médica até a identificação da fístula. Segundo ela, a localização exata do ponto de vazamento dificultou o avanço do tratamento nas unidades de saúde locais, gerando receio entre os especialistas quanto à realização de uma intervenção cirúrgica.
“O exame de sangue dele veio normal e aparentemente ele estava por dentro normal. Só que por fora ele estava tendo muito dor, vômito e desorientação. […] Ele sempre estava prostrado, deitado e eu sempre em busca de respostas para o que estava acontecendo, porque não era mais normal. Não era uma simples infecção intestinal, não era nada conhecido. Era alguma coisa séria que estava acontecendo”, lembra.
A esperança da cirurgia em São Paulo
Após passar por procedimentos menos invasivos sem sucesso, a família encontrou uma alternativa com o neurocirurgião Roger Brock, especialista no procedimento que atua em São Paulo. Como os custos de um hospital particular são elevados, a filha mais velha, Isabela Vitória, de 19 anos, criou uma vaquinha online para viabilizar a viagem e a operação.
“Ele falava pouco sobre a doença para não assustar a gente. Só que aí eu comecei a entender e a perceber que não estava melhorando. Eu me assustava bastante com as quedas de consciência dele, porque às vezes eu achava ele ‘dormindo’ na cozinha, no banheiro”, conta Isabela.
“É muito difícil ver isso todo dia, ainda mais porque eu estudo e trabalho o dia inteiro, então sempre fico pensando como eu vou achar o meu pai quando eu chegar em casa, se ele vai estar bem, se ele vai estar desmaiado. Foi por isso que eu decidi fazer logo essa vaquinha”, diz a filha.
O orçamento inicial estimado para o procedimento cirúrgico é de R$ 71.930, podendo sofrer variações conforme a complexidade do caso durante o acompanhamento médico.
