As chamadas doenças raras englobam um universo de pelo menos 5 mil enfermidades que acometem até 65 em cada 100 mil pessoas, resultando em uma frequência relativamente baixa na população. Por conta dessa escassez de casos, os pacientes frequentemente enfrentam longas jornadas até obterem um diagnóstico preciso ou iniciarem o tratamento adequado. Um exemplo disso é a Doença Ocular da Tireoide (DOT), uma condição de origem autoimune capaz de gerar consequências a longo prazo, tais como estrabismo, desfiguramento facial e neuropatia óptica, com risco severo de perda da visão.
Entendendo a origem da doença O endocrinologista Cléo Otaviano Mesa Junior, professor de medicina da PUC-PR e médico do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, onde atua como responsável técnico pelo serviço de endocrinologia, explica os mecanismos biológicos da enfermidade.
“Para entender a doença, é preciso saber que há uma base comum entre o que acontece no olho e na tireoide, embora as abordagens terapêuticas não sejam as mesmas. Ocorre um desequilíbrio no sistema imunológico e a pessoa começa a fabricar um anticorpo, o TRAb (Anticorpo Antirreceptor de TSH), que afeta uma proteína que existe na tireoide, provocando uma produção excessiva de hormônio que se traduz no hipertireoidismo. A questão é que os receptores que existem na tireoide também estão presentes nos tecidos, gordura e músculos que ficam atrás dos olhos. Quando o TRAb se liga a eles nessa região ocular, desencadeia um processo inflamatório que causa os sintomas da DOT, como olhos saltados (proptose) e inchaço”, explicou.
Apesar da ligação, a imensa maioria das pessoas com disfunções na tireoide não desenvolve quadros graves nos olhos, e há inclusive indivíduos que apresentam apenas o problema oftalmológico. A dinâmica da enfermidade é complexa: nem todo paciente com distúrbios tireoidianos desenvolve a DOT, assim como nem todo portador da DOT possui alterações na tireoide, a exemplo do hipotireoidismo ou hipertireoidismo.
Sintomas e impactos emocionais O rol de desconfortos é extenso e inclui projeção dos globos oculares para fora, retração palpebral, dificuldade para o fechamento dos olhos, vermelhidão, inchaço, sensação de corpo estranho, fotofobia, lacrimejamento em excesso, visão embaçada e diplopia (visão dupla). Além do sofrimento físico, os danos psicológicos são expressivos: 52% dos pacientes perdem a autoconfiança, 63% enfrentam repercussões psicossociais devido à alteração na aparência e 45% desenvolvem quadros de estresse e ansiedade. “Afeta demais a vida do paciente: não apenas a visão prejudicada que interfere nas atividades profissionais e do dia a dia, mas também a questão estética, de como as pessoas o reconhecem”, diz Mesa Junior.
Estratégias de tratamento O manejo clínico e cirúrgico pode abranger medicamentos, descompressão da órbita e correções para o estrabismo e para a retração palpebral. Embora as mulheres representem a maior fatia dos pacientes, a manifestação costuma ser mais severa em idosos e homens. Em termos globais, a incidência da DOT é de 16 casos para cada 100 mil mulheres e de 2,9 para cada 100 mil homens.
“O tratamento é agressivo e difícil. Há um período em que a doença fica ativa com todos os sintomas – essa é a janela de oportunidade – que pode durar de seis meses a dois anos. Depois disso, a DOT tende a ceder, mas não regride totalmente. Ficam as sequelas, como o olho mais para fora e o desvio no olhar, que é a fase crônica, na qual são realizadas as intervenções corretivas. A abordagem é diferente nas duas fases, com medicamentos distintos”, afirma o médico.
Abordagem multidisciplinar e campanhas O acompanhamento exige a atuação conjunta de pelo menos dois especialistas: o endocrinologista e o oftalmologista com foco em órbita e estrabismo. Embora raras, reativações podem acontecer estimuladas por gatilhos como estresse físico ou emocional (incluindo cirurgias) e o uso de determinados remédios.
O especialista recomenda que pacientes com disfunções tireoidianas comuniquem imediatamente qualquer sinal de alteração ao endocrinologista. “No entanto, se a doença ocular aparece primeiro, ou as duas se manifestam simultaneamente, é comum que a pessoa vá ao oftalmologista, que deve ser alertado sobre o risco de uma condição tireoidiana quando há visão dupla e o olho vem para a frente, como se estivesse saltando da órbita”, detalha.
Para ampliar a conscientização, uma campanha recente sobre a DOT foi lançada pela Vozes do Advocacy, federação que integra 25 associações de diabetes. A iniciativa conta com um minidocumentário trazendo relatos sobre o desconhecimento em torno da enfermidade e os impactos causados à saúde mental e física.






