O dia 12 de outubro carrega uma simbologia profunda para Rosana Almeida e seus familiares. Foi exatamente nesta data, no ano de 2002, que sua filha, Lívia Almeida, registrou o último episódio de convulsão após enfrentar um quadro severo decorrente de uma condição neurológica rara.
O início da luta contra a síndrome de West
Aos 2 anos de idade, a menina sofria cerca de 100 crises diárias. “Quando ela estava com quase 1 aninho, as crises estavam chegando a 80, 100 por dia. Ela foi mudando o padrão durante as crises, começou com o padrão de lacrimejar e mastigar. Estalava a linguinha, as mãozinhas ficavam geladas, os pezinhos gelados, as extremidades”, recorda a mãe.
O diagnóstico apontou a síndrome de West, uma forma agressiva de encefalopatia epiléptica, somada a uma alteração genética no cromossomo 18 e autismo nível 3. “Nós fomos atrás para saber o que era essa convulsão e foi um neurologista que falou ‘vamos pesquisar a parte genética’. Aí que nós descobrimos o cromossomo 18 a menos que ela tem”, explica Rosana.
A esperança na Basílica e a jornada até o interior paulista
Diante da gravidade, a família saiu de Juiz de Fora (MG) em busca de ajuda médica especializada no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP), percorrendo aproximadamente 800 quilômetros. Nas viagens, as paradas na Basílica de Nossa Senhora Aparecida tornaram-se um ritual de conforto espiritual.
“Eu falei com o meu marido, ‘vamos entrar, vamos entrar lá’. Eu lembro que eu escrevi meu pedido e botei lá na caixinha. Pedi que Nossa Senhora pedisse a Jesus que mostrasse aos médicos da Livinha um tratamento para ela”, conta. A crença na intercessão divina acompanhou cada etapa do processo. “Eu creio na intercessão. Eu tenho fé e ela move montanhas, e é verdade”, afirma.
Dieta cetogênica e a virada no tratamento
No HC de Ribeirão Preto, a equipe médica sugeriu a adoção da dieta cetogênica, método rico em gorduras e restrito em carboidratos voltado para epilepsias de difícil controle. “Aí ela falou ‘vocês vão pesquisar sobre dieta cetogênica’, aí pesquisei e vi que não tinha nada em português tudo em inglês e espanhol, e vi que era muito usado já no exterior. É uma dieta, se você pensar, ela é muito radical mas eu vi muita história positiva, e aquilo me animou muito”, relata.
Após a internação e o início do rigoroso acompanhamento alimentar, a frequência das crises despencou gradativamente. “Depois do quinto, sexto, sétimo, oitavo dia, já foi diminuindo. Antes estava dando 20 crises na manhã, aí já deu cinco. Aí já foi enchendo de esperança”, comemora a mãe sobre o momento em que a rotina começou a mudar.
A vida atual em Curitiba
Atualmente com 26 anos e residindo em Curitiba (PR) desde 2022, Lívia mantém o quadro de controle das convulsões e desfruta de passeios e atividades cotidianas. Embora ainda lide com as sequelas da condição, ela demonstra autonomia na comunicação. “Aqui em Curitiba tem muito parque, ela adora ir para a rua, gosta muito de passear. Ela também fala e interage, lógico que a fala dela é pouca, mas ela sabe se comunicar”, conclui Rosana.
